Por qué mantuve en secreto mi diagnóstico de cáncer

Cuando escuché las palabras “tienes cáncer de mama”, a los 47 años, llamé a mi esposo y luego a mi hermana. Esa noche, le envié un correo electrónico a un amigo que vive a 2400 millas de distancia. Pero nunca se me ocurrió hacerlo público o pedir apoyo a mis amigos. De hecho, no quería que nadie lo supiera. Más de un año después de mi último tratamiento, todavía no lo hago. No fue sólo la vergüenza injustificada que rodeó el diagnóstico, aunque también la hubo. Fue… bueno, complicado.

La noche que me diagnosticaron, los pensamientos sobre lo que había hecho y que podría haber desencadenado que mis células se descontrolaran rondaban mi mente como buitres: mi copa de vino todas las noches, el clomid que tomé para quedar embarazada, la radiación de una serie de exámenes por imágenes que hice. tenía cuando tenía 20 años. Pero lo que realmente me mantuvo despierto por la noche fue perder mi identidad como "saludable", una marca que había pasado años cultivando, incluido un período como educador en nutrición para personas con alto riesgo de desarrollar cáncer.

El estigma del cáncer

La palabra "cáncer" a menudo evoca grandes sentimientos, desde lástima hasta miedo y preocupación por una vida truncada. No quería que la gente asociara esa porquería conmigo. Preferí pensar en Gloria Steinem, un ícono feminista que venció el cáncer de mama a los 52 años y está prosperando a los 89. Los ángeles de Charlie Jacklyn Smith, de 77 años, a quien le diagnosticaron alrededor de los 50 años. Y Judy Blume, de 86 años, mi estrella del norte como escritora, que luchó contra el cáncer de cuello uterino cuando tenía 50 años y contra el cáncer de mama cuando tenía 70 años. Cuando me asaltaron pensamientos oscuros y miedo, los recuperé con imágenes de mi esposo y yo, ambos de unos 80 años, meciéndonos en un columpio del porche.

Dawn Gross, MD, Ph.D., médica de cuidados paliativos de la Universidad de California en San Francisco, me dice que mi decisión de guardar silencio no es inusual y que las razones por las que los pacientes deciden no revelarlo son tan variadas como sus diagnósticos. Algunas personas no quieren preocupar a sus amigos y familiares. Otros no quieren que la gente los trate de manera diferente. Otros más anhelan un respiro de la enfermedad. Pero en un nivel básico, las personas que se identifican como introvertidas, ¡como yo! – tienen más probabilidades de mantener en secreto un diagnóstico grave.

"No esperaríamos que alguien que es privado por naturaleza grite a los cuatro vientos que tiene cáncer", dice el Dr. Gross. "Además, ser selectivo sobre a quién le cuentas y cuándo te permite controlar la narrativa". Quizás esa sea la razón por la que celebridades como Nora Ephron, Chadwick Boseman y Kathy Bates eligieron luchar contra el cáncer en privado. También es la razón por la que hice una crónica de mis miedos, frustraciones y penas profundamente arraigadas en un diario en lugar de hacerlo a través de conversaciones con amigos y familiares. Cuando no pude hablar del cáncer, lo purgué por escrito. Incluso ahora, al “revelar” mi diagnóstico, uso un seudónimo.

“Hablar sobre la propia condición médica puede resultar estresante; hacerlo repetidamente puede llevar a una especie de experiencia traumática para algunas personas, recordándoles constantemente los desafíos, las incertidumbres y la falta de control inherentes a la enfermedad”, dice Jesse Fann, Ph.D., director de servicios de psiquiatría y psicología de Fred Centro de Investigación del Cáncer Hutchinson.

Para complicar las cosas, una vez que la gente lo sabe, espera actualizaciones. Los defensores lo presionan para que lo haga público para ayudar a crear conciencia. Los amigos bien intencionados aparecen de maneras que no siempre son útiles, como traerte vino cuando has decidido secarte. Y las personas que están justificadamente aterrorizadas por la enfermedad se apresuran a encontrar una razón por la cual el cáncer le ocurrió a usted, no a ellos, porque su enfermedad desafía su mortalidad: si ella dio a luz y amamantó a tres hijos, siempre ha estado activa y ha seguido una dieta aprobada por un nutricionista, y no tiene antecedentes familiares de cáncer (todos son factores protectores) y aún tiene cáncer, ¿quizás me venga a mí también?

“La enfermedad puede estar ligada a muchas proyecciones y puede ser una fuente de vergüenza y culpa”, dice Helen Marlo, Ph.D., decana de la Facultad de Psicología de la Universidad Notre Dame De Namur. "Desde la filosofía de la nueva era de que usted causó el cáncer hasta la investigación epigenética que vincula ciertos factores estresantes con cambios que afectan nuestro funcionamiento celular, a menudo existe la sensación de que usted hizo algo para causar la enfermedad".

Una crisis de identidad

El cáncer no es como un resfriado o una gripe, donde una vez que superas la enfermedad, la despojas de tu identidad. Con el cáncer, se espera que usted evolucione hasta convertirse en un “sobreviviente”, “próspero”, “guerrero”, palabras que lo transforman en una especie de criatura mítica que es completamente contraria a su experiencia vivida.

Es cierto que el cáncer me cambió. Nunca más pensaré que puedo controlar todo lo relacionado con mi salud. Pero no me identifico con el término "sobreviviente de cáncer". Cuando vi dijes de pulsera con lazo rosa en el mercado de agricultores local, sentí más náuseas que después de mi último cóctel de quimioterapia.

Soy esposa, madre, hija, hermana, amiga, escritora... y aunque me he beneficiado de la comunidad del cáncer de mama, incluido el apoyo financiero de la Fundación Susan G. Komen, The Pink Fund y Breast Cancer Angels, no lo hice. No quiero darle al cáncer, ni siquiera a los sobrevivientes de él, ninguna parte de mi identidad. Mantenerme alejado de las proyecciones, los miedos y los apodos de los demás me ayudó a salvaguardar mi energía, tanto física como metafísicamente.

La ciencia del apoyo

Cuando pedí privacidad al confiar en alguien por razones logísticas (clientes, vecinos, maestros de mis hijos), a menudo recibía alguna variación de la misma respuesta: "¡Pero si compartieras la noticia, recibirías mucho apoyo!". "¿No sería más fácil controlar el cáncer si se siguiera comiendo?" “¡Cuanta más gente ore por ti, mejor!”

Incluso mi oncólogo expresó su preocupación porque yo mantenía mi diagnóstico en secreto. "Si la gente lo sabe, llevarán a sus hijos a la escuela, ayudarán con las tareas del hogar y enviarán tarjetas de regalo de GrubHub", dijo, citando investigaciones que vinculan las redes sociales sólidas con una mejor calidad de vida.

Me enfurecí contra el doble rasero. Ciertamente, ninguna de estas personas presionó a los extrovertidos para que dejaran de publicar sobre sus batallas contra el cáncer en las redes sociales. Entonces, ¿por qué no puedo procesarlo a mi manera?

Sabía que el tipo de apoyo que prometió mi oncólogo, aunque bien intencionado y significativo, sería perjudicial para mi psique. El cáncer te abre de par en par y no quería que la gente, por muy querida que fuera, destrozara mis feas entrañas. Darles a todos un asiento en la mesa donde yo estaba librando una guerra por mi vida no fue un apoyo. Se sintió intrusivo.

Como introvertido, contar con una amplia red de apoyo habría exacerbado mi ansiedad. El Dr. Marlo confirma que compartir más no siempre equivale a más apoyo. "No se trata de volumen, sino de si uno se siente apoyado, cuidado y comprendido, lo cual se experimentará de manera diferente en los introvertidos y en los extrovertidos", dice.

Incluso la ciencia está dividida sobre cuál es el enfoque más saludable para los pacientes (revelación total o alguna variación de privacidad extrema), y los psicólogos informan que las interacciones sociales pueden desencadenar resultados negativos, incluidas discusiones, vergüenza e invasiones de la privacidad. Y resulta que las interacciones negativas tienen un mayor impacto en el bienestar que las positivas.

Francamente, como tuve la desgracia de padecer cáncer, me sentí con derecho a hacerlo a mi manera. No quería oír: “Eres tan fuerte; ¡No puedo imaginarlo! “He oído que esta receta de col rizada combate el cáncer” o “mi prima tercera fue a Tailandia para recibir tratamiento y ahora está curada”. Quería unas “vacaciones para pacientes”, una realidad alternativa en la que pudiera ser quien soy, quien siempre fui, sin el cáncer asociado.

Encontrar a mi gente

Cuando faltaban días para mi primer tratamiento, fui intencional en cuanto a en quién confié y cuándo, y coloqué a nuestros hijos en el primer nivel. Tendrían un asiento en primera fila para ver mi enfermedad y quería que se sintieran seguros para hacer preguntas. Además, ante la falta de información, los niños tienden a elaborar sus propias narrativas, a menudo más feas.

Para todos los demás, hice una pregunta clave: ¿Me llenan o me agotan? Si cayeron en el último campo, no lo compartí. Pero si exudaban energía enriquecedora, los recibí gradualmente para evitar abrumarlos. Al final, mi círculo se limitó a unas 15 personas: amigos, colegas y profesionales de la salud que no participaban en mi atención. Algunos estaban al otro lado de sus propias batallas contra el cáncer.

Creé un blog con un seudónimo y elaboré publicaciones que me ayudaron a procesar la aventura en tiempo real sin la gimnasia mental necesaria para las discusiones en vivo. A través de las publicaciones, pude entrar y salir a mi conveniencia, detallando cómo “enfrenté” el cáncer en mis propios términos, respaldado por mucha investigación y un grupo de profesionales médicos desde “woo woo” hasta convencional. No necesitaba endulzarme ni poner cara de valiente. Incluso me encontré detallando cómo mi cabello, una vez brillante y liso, comenzó a volverse borroso como el de Chia Pet.

El consuelo, la atención y el compromiso que recibí de personas casi desconocidas en respuesta a mis publicaciones fueron más poderosos que cualquier café de simpatía en la vida real, y sin miradas de lástima. Aunque he sido escritor durante más de dos décadas, de alguna manera la idea de que podía dejar mi alma al descubierto a través de la palabra escrita y recibir a cambio todo lo que necesitaba todavía me sorprendía.

“El cáncer es una oportunidad para estar más conectado y ser más juicioso acerca de dónde y con quién pasa su tiempo”, dice el Dr. Marlo. "Puede ser una oportunidad para profundizar las relaciones, para determinar qué necesitas y qué no de las personas que invitas a ese mundo íntimo".

Casi 18 meses después de mi diagnóstico, muchos de mis amigos cercanos todavía no saben que alguna vez estuve enfermo y dudo que alguna vez se lo diga. Pero los que “saben” se han convertido en parte de la familia. Me animaron en silencio desde detrás de las pantallas de sus computadoras mientras los buitres se elevaban en el cielo, alejándose de las presas menos crudas. Me imagino que si (cuando) me vean en el mundo, no le daremos al cáncer ni un minuto de aire, centrándonos en cambio en las bendiciones que obtuvimos de la locura: la intimidad de la verdadera amistad.

No existe una respuesta única para afrontar un diagnóstico desafiante. Algunas personas publican fotografías en las redes sociales después de cada exploración, tratamiento y “versario del cáncer”. Otros confían en amigos cercanos y familiares. Y otros más informan a las personas cuando “necesitan saberlo”, como sus empleadores (algo a lo que no me enfrenté como escritor independiente).

"La gente comparte de maneras que permiten seguridad y comodidad", dice el Dr. Gross. "Cuando eres abierto contigo mismo y con los demás sobre lo que necesitas, puedes establecer el tipo de apoyo que será más beneficioso para tu salud y bienestar a largo plazo".

Estos tres principios me ayudaron a preservar mi cordura y pueden ayudar a otros a afrontar un diagnóstico difícil:

1. Tomar el control. Decida lo que necesita dada su personalidad, circunstancias y objetivos, y dígalo en consecuencia y sin pedir disculpas.
2. Ten gracia. A veces la gente compartirá tus noticias antes que tú. Cuando eso suceda, trate de aceptarlo con compasión.
3. Retribuya , incluso cuando no quiera identificarse con un diagnóstico. He empezado a escribir materiales de recaudación de fondos pro bono para algunas organizaciones sin fines de lucro contra el cáncer, incluida una de la que me beneficié personalmente, y junto con mis hijos, organicé algunas ventas de pasteles y doné las ganancias.

*Este escritor escribe bajo un seudónimo.