¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy y cuáles son los signos a los que hay que prestar atención?

Aunque la demencia con cuerpos de Lewy es una de las formas más comunes de demencia, no es exactamente un término familiar y muchas personas no lo conocen. En el pasado, muchos médicos tampoco sabían mucho sobre esta enfermedad ni en qué la diferenciaba de otros tipos de demencia.

Un defensor describió cómo investigó la demencia después de que a su esposa le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer en 1999. Les dijo a sus médicos que creía que su esposa tenía demencia con cuerpos de Lewy y le preocupaba que su plan de tratamiento pudiera ser perjudicial. Su equipo de atención admitió que no estaban familiarizados con la demencia con cuerpos de Lewy, y uno incluso descartó la posibilidad diciendo: "nunca había oído hablar de ella".

En las últimas décadas, los científicos han aprendido más sobre la demencia con cuerpos de Lewy. Aunque no existe una cura, un diagnóstico adecuado puede ofrecer a los cuidadores más orientación para ayudar a sus seres queridos.

¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?

Con demencia con cuerpos de Lewy, una persona desarrolla una acumulación de alfa-sinucleína, un tipo de proteína, en el cerebro. Estos depósitos se llaman cuerpos de Lewy y llevan el nombre del médico que los identificó por primera vez en la década de 1920, encontrándolos en el cerebro de personas con enfermedad de Parkinson.

Con el tiempo, los cuerpos de Lewy afectan las sustancias químicas del cerebro y cambian la forma en que la persona se mueve y actúa. Es uno de los tipos de demencia más comunes y el segundo más común entre los pacientes con demencia de 65 años o más.

Más de un millón de personas en Estados Unidos viven con demencia con cuerpos de Lewy y es más común en hombres que en mujeres.

¿Quién está en riesgo de sufrir demencia con cuerpos de Lewy?

Los científicos no comprenden completamente qué causa la demencia con cuerpos de Lewy. La edad es el mayor factor de riesgo; Cuanto mayor es una persona, mayor es su riesgo de desarrollar demencia con cuerpos de Lewy.

Las personas con Parkinson tienen un mayor riesgo de sufrir demencia con cuerpos de Lewy. Varios trastornos del sueño, incluido el trastorno del sueño REM, se asocian con un mayor riesgo.

La demencia con cuerpos de Lewy no se considera una enfermedad genética, pero tener un familiar cercano con demencia con cuerpos de Lewy aumenta el riesgo de que una persona también la desarrolle. Hasta ahora, los científicos han identificado varias variantes genéticas que se sabe que tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, pero aún no entienden mucho sobre estos genes y por qué están relacionados con la demencia con cuerpos de Lewy.

La demencia con cuerpos de Lewy generalmente se refiere a la demencia con cuerpos de Lewy o la demencia de la enfermedad de Parkinson. La progresión de la enfermedad es distinta para estos dos tipos, pero ambos comienzan silenciosamente y a menudo pasan desapercibidos durante años.

¿Cómo progresa la demencia con cuerpos de Lewy?

La progresión depende del tipo. Las personas con demencia asociada a la enfermedad de Parkinson suelen presentar síntomas físicos antes de mostrar cambios en la memoria y la función cognitiva. Por el contrario, las personas con demencia con cuerpos de Lewy tienden a mostrar primero los síntomas cognitivos.

Para las personas con demencia con cuerpos de Lewy, la primera etapa es asintomática y ni el paciente ni los familiares saben que la enfermedad está presente. En la segunda etapa, la persona puede mostrar un leve olvido, y esto puede confundirse fácilmente con el envejecimiento normal.

Las etapas tres y cuatro implican un deterioro cognitivo leve y luego moderado. Las actividades diarias, como organizar los medicamentos o gestionar las finanzas personales, se volverán más difíciles y la persona necesitará ayuda.

La quinta etapa es cuando el deterioro cognitivo afectará la capacidad de la persona para cuidar de sí misma y necesitará ayuda con la preparación de las comidas, la alimentación y el baño. En la etapa seis, la persona mostrará un cambio de personalidad y perderá la capacidad de hablar. Esta etapa puede durar hasta 2,5 años.

La etapa final también puede durar hasta 2,5 años. Durante este tiempo, los pacientes requieren atención constante y no pueden caminar ni hablar.

Los pacientes con enfermedad de cuerpos de Lewy suelen vivir entre siete y ocho años después de su diagnóstico.

¿Cómo es tener demencia con cuerpos de Lewy?

Alrededor del 80 por ciento de las personas con demencia con cuerpos de Lewy experimentarán alucinaciones visuales. También es posible, aunque no tan común, tener alucinaciones no visuales en las que el paciente oye u huele cosas que en realidad no existen.

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy experimentan un cambio en su capacidad de concentración. Esto progresa hacia un pensamiento desorganizado o ilógico.

Los problemas de memoria no siempre están presentes en las primeras etapas, pero una persona puede tener dificultades con el lenguaje y los números.

Los síntomas físicos pueden ser leves desde el principio y comenzar con rigidez o rigidez muscular. La persona puede caminar arrastrando los pies, problemas de equilibrio o una postura encorvada. Pueden tener temblores o tendencia a temblar, incluso cuando están sentados.

Los síntomas también pueden incluir expresiones faciales reducidas, así como un tamaño de escritura más pequeño. La persona puede hablar con una voz más débil y tener dificultad para tragar. Muchos de estos síntomas pueden ser leves en las primeras etapas y pasar desapercibidos para los familiares, especialmente si el paciente intenta ocultar estos cambios.

A medida que avanza la enfermedad, los cambios físicos se volverán más profundos, al igual que los cambios cognitivos. Los pacientes suelen experimentar cambios de humor como apatía, agitación o ansiedad. Pueden parecer deprimidos o paranoicos.

¿Cómo se puede tratar la demencia con cuerpos de Lewy?

No existe una cura para la demencia con cuerpos de Lewy y las opciones de tratamiento son limitadas. Los proveedores médicos pueden proporcionar algunos tratamientos para abordar síntomas específicos, pero el alivio puede ser a corto plazo a medida que avanza la enfermedad.

Es esencial que las personas con demencia con cuerpos de Lewy y sus cuidadores trabajen en estrecha colaboración con un equipo de atención médica con experiencia en el manejo de afecciones relacionadas con la demencia.

El Instituto Nacional del Envejecimiento recomienda formar un equipo de atención sólido que pueda recetar medicamentos y brindar fisioterapia para ayudar a aliviar los síntomas. También hay grupos de apoyo disponibles para ayudar a los miembros de la familia a afrontar los desafíos presentados.