Misterios médicos: mareada y desequilibrada, buscó la causa

La primera señal de problemas fue la dificultad para leer. A finales de 2014, Cathy A. Haft, una corredora de bienes raíces de Nueva York que divide su tiempo entre Brooklyn y Long Island, pensó que necesitaba gafas nuevas. Pero un examen de la vista encontró que su graduación prácticamente no había cambiado.

Luego vinieron los problemas de vejiga, seguidos de problemas de equilibrio, mareos intermitentes y caídas inexplicables. En 2018, Haft, incapaz de mostrar propiedades porque estaba demasiado inestable, se vio obligada a jubilarse.

Durante los siguientes cuatro años, los especialistas la evaluaron por problemas neuromusculares y de oído relacionados con el equilibrio en un intento de explicar el empeoramiento de su condición, que llegó a incluir cambios cognitivos que su esposo temía que fueran la enfermedad de Alzheimer.

En agosto de 2022, Haft, que entonces dependía de un andador, consultó a un neurocirujano de Manhattan. Después de observar su forma de andar y revisar imágenes de un escáner cerebral reciente, la envió con un colega.

Menos de ocho semanas después, Haft se sometió a una cirugía cerebral por una afección que con frecuencia no se reconoce o se diagnostica erróneamente. La operación logró restaurar habilidades que gradualmente se habían ido perdiendo, atrofiando la vida de Haft.

"Es bastante sorprendente que este trastorno no sea tan infrecuente y que nadie haya juntado las piezas", dijo.

En su caso, una confluencia de síntomas confusos, un historial médico complejo y la posible falta de adoptar un enfoque holístico pueden haber llevado a los médicos a pasar por alto una afección que a veces puede revertirse, con resultados dramáticos.

fuera de lugar

El problema de lectura de Haft fue precedido por un episodio aterrador en marzo de 2014. Ella y su esposo estaban buceando en la costa de Cozumel, la isla mexicana donde habían realizado viajes de buceo durante muchos años, cuando sufrió un severo ataque de vértigo.

“Todo el entorno bajo el agua estaba dando vueltas”, recordó Haft, que se encontraba a 60 pies bajo la superficie cuando sucedió. Lo mismo ocurrió al día siguiente. Varios días después, el intenso vértigo desapareció.

Al cabo de unos meses, Haft notó que tenía problemas para leer, uno de sus pasatiempos. Tenía problemas para entender la historia y a veces su visión parecía borrosa. Haft pensó que tal vez necesitaría gafas nuevas. Su oftalmólogo descubrió que su receta no había cambiado y le dijo que no sabía por qué tenía problemas.

A principios de 2016, Haft comenzó a experimentar urgencia urinaria e incontinencia. En marzo se sometió con éxito a una cirugía por prolapso de vejiga, una afección que puede resultar del parto y que hace que la vejiga baje. Menos de dos años después, volvieron la urgencia y la incontinencia. Haft pensó que podría estar teniendo complicaciones por esa operación. Cuando los medicamentos no ayudaron, su urólogo recomendó inyecciones periódicas de Botox, un tratamiento para la vejiga hiperactiva, que fueron efectivas.

Para entonces, Haft también padecía problemas de equilibrio y mareos intermitentes. Los dolores de cabeza, con los que había luchado desde la infancia, habían empeorado.

“Caminar se estaba convirtiendo en una verdadera tarea”, dijo. "Estaba desequilibrado todo el tiempo". Un neurólogo, el primero de varios a los que consultó, le dijo que tenía migrañas.

Las dificultades para caminar y el empeoramiento de su memoria llevaron a Haft a retirarse a finales de 2018. Las frecuentes caídas la llevaron a abandonar su clase diaria de Zumba y abandonó el yoga, que había practicado durante 25 años, porque estaba demasiado tambaleante para mantener las posturas.

“Mi vida se derrumbó sobre mí”, recordó Haft, que ahora tiene 72 años. “No podía hacer más ejercicio. No pude trabajar. Mi familia estaba muy preocupada”.

El marido de Haft, Lawrenzo Heit, temía que ella pudiera estar desarrollando la enfermedad de Alzheimer. Su comportamiento se había vuelto errático y “su memoria a corto plazo se había vuelto muy mala”, recordó. "No podía recordar conversaciones, cosas que había dicho el día anterior".

Orejas claras

A finales de 2019, después de que dos otorrinolaringólogos descartaran problemas de oído relacionados con el equilibrio, Haft comenzó a consultar a un psicólogo para recibir terapia de conversación semanal. Después de dos meses, el terapeuta sugirió que sus síntomas podrían ser psicosomáticos.

“Ella me preguntó: '¿Podrías estar imaginando esto? ¿Crees que es porque te jubilaste y no tienes nada que hacer? ", recordó Haft, y agregó que sentía "incredulidad de que alguien con quien había estado hablando durante meses pensara que todo estaba en mi cabeza".

En noviembre de 2021, Haft vio a un neurólogo que se especializa en el tratamiento de pacientes con mareos inexplicables. El médico concluyó que Haft padecía vértigo posicional paroxístico benigno o VPPB.

La afección episódica, que es común y afecta con mayor frecuencia a personas mayores de 50 años, ocurre cuando pequeños cristales de calcio se desprenden y flotan en los canales del oído interno, enviando mensajes confusos al cerebro sobre la posición del cuerpo. El VPPB a menudo se trata con la maniobra de Epley, movimientos de la cabeza que pueden sacar fragmentos de los canales auditivos.

El neurólogo realizó la maniobra en Haft. Su mareo no disminuyó entonces ni después de intentos posteriores.

A principios de 2022, las inyecciones de Botox en la vejiga dejaron de funcionar por razones que no estaban claras. Haft encontró la incontinencia resultante particularmente perturbadora.

Entre marzo y julio de 2022 visitó a tres neurólogos más. La primera sospecha de ataxia espinocerebelosa, un trastorno cerebral poco común, hereditario e incurable que causa problemas de equilibrio y memoria. Esa hipótesis fue descartada tras un análisis de una muestra de sangre enviada a la Clínica Mayo. El segundo neurólogo sospechó de un posible problema neuromuscular que afectaba a sus piernas; Las pruebas también descartaron eso. El tercero diagnostica migrañas vestibulares, que provocan vértigo. El médico le recetó una serie de medicamentos para la migraña que no tuvieron ningún efecto, junto con inyecciones de Botox en la frente de Haft, que aliviaron los dolores de cabeza pero no otros síntomas.

Cuando una resonancia magnética realizada en abril de 2022 descubrió un posible tumor en la columna, el neurocirujano que la trata por schwannomatosis la envió con su colega, un cirujano de columna en el New York-Presbyterian. ¿Quizás el crecimiento en su columna estaba afectando su capacidad para caminar y causando otros síntomas?

El cirujano de columna le dijo a Haft que no lo creía así. Se centró en su forma de andar arrastrando los pies y examinó imágenes de resonancia magnética cerebral, que mostraban un agrandamiento de las cavidades llenas de líquido conocidas como ventrículos. Estos ventrículos, ubicados en lo profundo del cerebro, producen líquido cefalorraquídeo que baña y amortigua el órgano.

En ocasiones, como resultado de un traumatismo, un tumor cerebral o sin razón aparente, se acumula un exceso de líquido en los ventrículos de las personas mayores de 60 años, dando lugar a una condición crónica llamada hidrocefalia normotensiva (HNP), conocida popularmente como “agua en el cerebro”. La NPH se puede tratar pero no curar.

Los síntomas incluyen incontinencia urinaria, pérdida de memoria o cambios de personalidad que pueden desarrollarse gradualmente y pueden confundirse con la enfermedad de Alzheimer, junto con un andar arrastrando los pies e inestabilidad a veces diagnosticados erróneamente como enfermedad de Parkinson. Pueden ocurrir caídas y problemas de equilibrio. En medicina existe incluso una expresión mnenómica (“húmedo, loco y tambaleante”) para describir la tríada de síntomas destacados.

Debido a que estos síntomas se observan en afecciones más comunes, la NPH puede pasarse por alto, a veces durante años. Se estima que el 6 por ciento de los casos de demencia pueden ser NPH, lo que a veces puede revertirse, especialmente si el tratamiento se inicia temprano. En 2007, un destacado especialista en hígado de Yale relató su declive de una década y su posterior recuperación de la NPH que había sido diagnosticada erróneamente como Parkinson.

El cirujano de columna parece haber sido el primer médico que se concentró en la posibilidad de NPH, aunque las resonancias magnéticas de 2017 y 2018 mostraron un agrandamiento de los ventrículos de leve a moderado.

El radiólogo que leyó la resonancia magnética de 2022 notó que poco había cambiado desde la exploración de Haft de 2018, y agregó que la hidrocefalia “puede considerarse”, pero que los ventrículos agrandados parecían de “dudosa importancia clínica actual”.

El neurocirujano pensó lo contrario.

Recomendó que Haft se sometiera a un procedimiento hospitalario que implica una serie de punciones lumbares para eliminar el exceso de líquido seguidas de una estrecha vigilancia de su estado.

Si mejorara, se confirmaría el diagnóstico de NPH, lo que convertiría a Haft en un candidato potencial para la cirugía de derivación, que desvía el exceso de líquido del cerebro y lo deposita en otras partes del cuerpo, como la cavidad abdominal o el corazón.

Haft fue sometido a pruebas a principios de septiembre.

“Antes de la punción lumbar, la enfermedad lo controlaba todo”, recuerda Heit. “Apenas podía caminar y la incontinencia vesical era terrible. Estábamos poniendo la alarma cada dos horas [durante la noche] para que ella pudiera ir al baño”.

Poco después de la punción lumbar, Haft caminó 75 pies por el pasillo del hospital con poca dificultad y sin andador. Su incontinencia y función cognitiva también mejoraron.

"Me sentí muy aliviada de que hubiera una razón", dijo sobre el diagnóstico tardío de NPH. El neurocirujano le aconsejó que pensara si quería una cirugía de derivación. Las tasas de éxito varían: algunas personas experimentan una mejora espectacular mientras que otras no, aunque se estima que entre el 50 y el 80 por ciento de las personas parecen beneficiarse. El procedimiento conlleva riesgos que incluyen infección y coágulos de sangre.

"No tuve que pensar en eso", dijo Haft. "Quería que lo programaran lo antes posible".

Unas semanas más tarde se sometió a una cirugía, seguida de 10 días de recuperación en el hospital y en un centro de rehabilitación.

Haft sigue enojado porque tardó tanto en llegar a un diagnóstico preciso. "Es tan... deprimente", dijo.

A lo largo de los años, Haft consultó a su internista de Manhattan, Sharon Hochweiss, a quien describe como "una doctora maravillosa: era cuidadosa, atenta y escuchaba". Hochweiss “me envió a grandes personas, ninguna de las cuales se dio cuenta”, mientras que Haft encontró algunos médicos por su cuenta.

Hochweiss dijo que el caso de Haft se complicó en parte por las múltiples explicaciones de sus síntomas.

"No hay manera de saber cuánto tiempo tuvo NPH o de qué fue responsable", dijo Hochweiss en una entrevista. Al principio, su incontinencia se atribuyó a un grave prolapso de la vejiga, que claramente requería cirugía.

NPH fue mencionada por el radiólogo que le realizó una resonancia magnética cerebral en 2022. “Como internista, confío en la interpretación” de los especialistas, dijo Hochweiss.

Hochweiss dijo que carecía de registros médicos de algunos médicos a quienes Haft vio sin su derivación. “Nunca me dieron tanta información como me hubiera gustado o necesitado”, dijo.

En un correo electrónico de seguimiento, la internista dijo que “probablemente será más persistente que antes en mis esfuerzos por recopilar información” de estos médicos. “Este episodio me ha hecho lamentar no haber insistido en obtener los datos que podrían haberme permitido establecer el diagnóstico más rápidamente”.

Más de un año después de la cirugía de derivación, Haft todavía sufre dolores de cabeza, mareos ocasionales y fatiga, pero dice que su vida ha mejorado dramáticamente.

Asiste regularmente a clases de Pilates y aeróbic, sabe leer sin dificultad y ha vuelto a conducir, una actividad que su familia le había prohibido cuando su memoria se derrumbó. El verano pasado, por primera vez en años, pudo plantar y cuidar un jardín y el mes pasado bailó en una boda.

"Estoy agradecido de poder vivir ahora como lo hacía antes de enfermarme", dijo Haft. "Fue enormemente duro no poder tener una vida".