Cómo hablar con los niños sobre el cáncer, según expertos y una madre que ha pasado por eso

Saber cómo hablar con los niños sobre el cáncer es algo que ningún padre debería aprender. Desafortunadamente, esa no es la realidad para muchas familias.

Eso quedó muy claro en las últimas dos semanas cuando dos mujeres prominentes, ambas de unos 40 años, ambas madres jóvenes, revelaron que les habían diagnosticado cáncer. Primero, Olivia Munn, de 43 años, compartió que le habían diagnosticado cáncer de mama después de realizar una evaluación de riesgo de cáncer de mama. Luego, Catalina, Princesa de Gales, de 42 años, finalmente puso fin a la fiebre de dónde está Kate-Middleton en Internet cuando ella también compartió su diagnóstico de cáncer con el mundo.

Sus anuncios siguieron a una investigación publicada el año pasado que encontró una tendencia preocupante en las tasas de cáncer: están aumentando entre los jóvenes. Actualmente, las mujeres en los EE. UU. tienen aproximadamente un seis por ciento de posibilidades de desarrollar cáncer antes de cumplir 50 años, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Pero esa cifra podría aumentar hasta un 30% para finales de la década, según estimaciones.

En otras palabras, no es probable que las conversaciones iniciadas por Middleton y Munn desaparezcan. Como mujeres jóvenes que lidiamos con esta enfermedad, de repente todas hablamos de exámenes de detección del cáncer de una manera que sin duda salvará vidas. Y para los padres, están ayudando a iniciar otra conversación vital: cómo hablar con sus hijos sobre el cáncer.

Cómo hablar con tus hijos sobre el cáncer

Samantha Harris, presentadora de entretenimiento y madre de dos hijos en California, fue diagnosticada con cáncer de mama en 2014 después de encontrar un bulto apenas once días después de una mamografía normal. Tres médicos le dijeron que no había nada de qué preocuparse antes de que finalmente le diagnosticaran cáncer ductal de mama invasivo en etapa 1A. Ella tenía 40 años.

Si bien la noticia fue un shock, lo que parecía imposible era la idea de regresar a casa donde estaban sus dos hijas, que en ese momento tenían tres y seis años. "Lo primero que hice fue ordenar mis propios pensamientos", dice Harris. Le pidió a su marido que se reuniera con ella en un parque cercano. "Necesitábamos analizar este nuevo conocimiento de mi diagnóstico y digerir esa información antes de formular realmente cómo íbamos a decírselo y cómo sería ese cronograma", dice Harris, quien luego escribió Your Healthiest Healthy: 8 Easy Ways. para tomar el control, ayudar a prevenir y combatir el cáncer y vivir una vida más larga, limpia y feliz .

“Lo más importante que recuerdo es cómo se lo dijimos a nuestra hija de seis años durante la siesta de su hermana menor, que era el único momento en que le permitían ver televisión”, dice. “Estaba más preocupada por cuándo volvería a emitirse su programa. Eso realmente me hizo sentir mejor. Me di cuenta de que había muchas distracciones para ellos y eso nos ayudó a manejar los siguientes meses cuando yo estaba en un estado muy frágil”.

Harris y su esposo finalmente les contaron a sus hijas sobre el cáncer de mamá antes de la doble mastectomía programada de Harris, ya que la cirugía y las semanas de recuperación afectarían su rutina. Le explicaron que mamá necesitaba una cirugía para extraer algo de su cuerpo que se suponía que no debía estar allí y usaron las palabras "cáncer de mama". "Nunca quisimos que escucharan esas palabras [por primera vez] de otro niño que tal vez escuchó a sus padres hablar sobre mi diagnóstico", dice Harris.

Después de la conversación inicial, Harris se centró en compartir cosas que sus hijos podrían esperar: tomar su merienda después de la escuela en la habitación estilo picnic de mamá, abrazarse para la hora del cuento, hacer proyectos de arte en la cama con Harris mientras ella se recuperaba. "No me di cuenta de lo que estaba haciendo en ese momento, pero estaba creando experiencias y recuerdos positivos sobre algo que muchos de nosotros, como adultos, interpretamos como devastador", dice Harris. "Cambió el guión de lo que era el cáncer para nuestros hijos: no tomamos a la ligera algo que era grave, pero no jugamos la carta del cáncer de la forma en que lo interpretan los adultos".

La forma de hablar con un niño sobre el diagnóstico de cáncer de uno de sus padres o un ser querido variará según su edad y etapa de desarrollo; una conversación con un niño de tres años obviamente sonará diferente a la conversación que podría tener con uno de 13 años. -viejo. Pero hay varios puntos en común clave que se deben tener en cuenta, según los expertos que asesoran a los pacientes con cáncer y sus familias. “Recuerde también que usted es quien mejor conoce a su hijo”, dice Heather Valladarez, consejera principal de trabajo social en el MD Anderson Cancer Center en Texas. "Conoces su nivel de madurez y cómo tienden a afrontar las cosas".

No importa cómo tengas la conversación, lo más importante es que tengas la conversación. "Los niños tienden a comprender que algo anda mal y lo desconocido suele ser lo que más les asusta", dice Kelsey Largen, Ph.D., psicóloga de oncología pediátrica del Hassenfeld Children's Hospital en NYU Langone. "Compartir información sobre una enfermedad de una manera apropiada para el desarrollo permite a los padres tener cierto control sobre cómo su hijo se entera de su diagnóstico y les brinda a los niños la oportunidad de hacer preguntas sobre cómo la enfermedad afectará sus vidas y rutinas".

A continuación le explicamos cómo los expertos aconsejan prepararse para la conversación, qué considerar y qué evitar al hablar con los niños sobre el cáncer.

Procéselo usted mismo primero

Al igual que Harris supo intuitivamente después de enterarse de que tenía cáncer, “es importante que los padres tengan tiempo para procesar su propio diagnóstico, si es posible, antes de hablar con su hijo”, dice Valladarez. “El procesamiento de un diagnóstico puede realizarse en etapas después del shock inicial, el duelo por el diagnóstico y permitir la expresión de los sentimientos que puedan surgir. Esto ayudará con el proceso de afrontamiento y, en última instancia, ayudará a los padres a la hora de conversar con su hijo”.

Para Harris, fue particularmente útil hacer una pausa, respirar profundamente y “comprender que nada iba a cambiar en la vida de mis hijos en los próximos días, semanas o potencialmente meses”, dice. Tómese el tiempo necesario para ordenar sus pensamientos antes de sentar a los niños.

Tener un plan de tratamiento

Cuando esté listo para hablar con sus hijos, será útil que ya tenga un plan de tratamiento que pueda compartir, dice Julie Gralow, MD, directora médica de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica. "Cuando empiezas a hablar de ello, puedes esbozar lo que vas a hacer para deshacerte del cáncer", dice. "Eso es realmente difícil de hacer justo después de una biopsia cuando no se sabe cuál es el plan de acción".

Configurar el tono

"Al prepararse para tener una conversación con su hijo, es importante establecer un espacio seguro, tranquilo y silencioso", dice Valladarez. “Esto permitirá que el niño pueda hacer preguntas y ser escuchado plenamente, así como expresar cualquier emoción que pueda surgir”.

Siéntese frente a su hijo lo suficientemente cerca como para brindarle comodidad y apoyo mientras procesa. “También puede resultar útil modelar el comportamiento de su hijo”, dice Valladarez. “Los padres pueden modelar cómo procesaron y siguen procesando el diagnóstico ellos mismos, además de mostrar una comunicación abierta, responder preguntas con honestidad y normalizar las emociones. Está bien estar enojado, triste, asustado o preocupado, y está bien que el niño aún esté feliz y se divierta. Quieres que sepan que todavía pueden ser niños”.

Recuerde que los niños, especialmente los más pequeños, a menudo siguen el ejemplo de las emociones de sus padres. "Si siente que va a derrumbarse de inmediato, tal vez mantenga la conversación en un momento ligeramente diferente", dice Gralow.

Tenga esperanza, pero sea honesto

"Con una enfermedad grave como el cáncer, a menudo no sabemos exactamente qué esperar", dice Largen.

Es importante ser honesto al respecto. “Sea lo más transparente posible sin perder la esperanza”, continúa Largen. “Puedes decir algo como: 'Mami irá al médico y recibirá algún medicamento para ayudarla a mejorar'. Tenemos muchas esperanzas de que se mejore muy pronto y pueda volver a su vida normal'”. Si las circunstancias cambian, mantenga a los niños informados. Proporcionar información apropiada para la edad a medida que se vuelve relevante es clave para mantener la confianza.

Utilice la "palabra C"

Todos los expertos con los que hablamos coincidieron unánimemente en la importancia de utilizar una terminología adecuada al hablar con los niños sobre el cáncer. "No endulces las palabras", dice Gralow. “No se le ocurran otras palabras para designar cáncer o quimioterapia. Utilice las palabras reales que van a confrontar. Porque alguien en algún momento va a usar esas palabras y no quieres que se sorprenda”.

Es especialmente importante para los niños en edad escolar, añade Largen. “Se difundirá y tal vez otros niños de la clase digan algo en el patio de recreo como: 'Todos los que tienen cáncer mueren'”, dice. “Quieres que puedan regresar y decir: 'No, eso no es cierto'. Hemos hablado sobre su tratamiento'”.

Llamar al cáncer por su nombre también ayuda a los niños a comprender que es diferente de otras enfermedades que puedan haber encontrado y que no es contagioso.

Utilice recursos apropiados para su edad.

Para los niños más pequeños, de entre tres y cinco años de edad, las fotografías y los dibujos pueden resultar útiles, dice Gralow. También hay docenas de libros escritos para niños de todas las edades para ayudarlos a comprender el cáncer. "Uno de los libros que uso a menudo se llama The Invisible String de Patrice Karst, que habla de estar lejos de un ser querido pero siempre de sentirse conectado", dice Largen. “Otro que uso se llama ¿Cómo cuidar a un oso muy enfermo?, que ayuda a los niños a comprender cuál puede ser su papel en el apoyo a un padre o un hermano que está pasando por una enfermedad grave”.

Para los niños mayores, tenga en cuenta que probablemente buscarán en Google. "Una cosa que he aprendido de los expertos desde mi diagnóstico es que realmente queremos brindarles a los adolescentes los recursos adecuados en línea", dice Harris. “Buscar un diagnóstico en Google a menudo asusta muchísimo a los adultos. Así que imagina un cerebro adolescente tratando de procesar toda esa información”.

Aliente a los adolescentes a realizar investigaciones a través de instituciones creíbles como ACOS y la Sociedad Estadounidense del Cáncer, que comparten información respaldada por la ciencia sin ser alarmistas.

Habla sobre qué esperar

“Centra la información que proporcionas en cómo el cáncer afectará la rutina diaria del niño en lugar de detalles específicos de diagnóstico y tratamiento”, dice Valladarez.

Si espera cambios físicos, comparta que mamá o papá pueden verse diferentes y qué está causando los cambios; Si espera tener una estadía en el hospital, prepare a los niños para su ausencia con anticipación. "Si los niños pueden comprender estos cambios en sus vidas desde el principio, se crea una sensación de comunicación abierta y les ayuda a saber qué esperar", dice Largen.

Deje espacio para preguntas

Hágales saber siempre a los niños que usted está ahí para responder sus preguntas, sin importar lo difíciles que sean. “Especialmente en la adolescencia, los niños pueden necesitar algo de tiempo para procesarlo”, dice Gralow. "Asegúrese de que la ventana esté abierta para que puedan regresar y hacer más preguntas".

Y recuerde, está bien si no tiene todas las respuestas. “Está bien decir: 'Esa es una gran pregunta'. No estoy seguro, pero puedo preguntarle al médico. Esto le muestra al niño que puede haber preguntas que los padres tampoco saben, y eso está bien”, dice Valladarez.