Incurable pero no desesperado: cómo la esperanza moldea la conciencia de los pacientes sobre su pronóstico de cáncer avanzado

La esperanza se define como la expectativa de lograr un bien futuro. Los pacientes con cáncer, sea curable o no, priorizan la curación como su mayor esperanza.

Los pacientes con cáncer incurable desean estar informados sobre su enfermedad y su tratamiento, pero también necesitan mantener la esperanza. Este conflicto interno puede afectar la forma en que procesan la información sobre su pronóstico.

Conciencia de pronóstico

Los médicos están éticamente obligados a informar a los pacientes sobre su pronóstico para que puedan tomar decisiones sobre el tratamiento del cáncer que sean coherentes con sus valores. Cuando los oncólogos hablan con los pacientes sobre pronóstico, tienden a hablar de la extensión de la enfermedad (localizada o metastásica), el objetivo del tratamiento (curativo o paliativo) y la supervivencia estimada (meses cortos o muchos años).

La comunicación sobre el pronóstico puede ser un desafío debido a factores del médico, como la habilidad para discutir malas noticias, y factores del paciente, como la negación. Algunos pacientes con cáncer incurable, que conocen su pronóstico pero no lo han aceptado, dirán que el objetivo del tratamiento es la curación.

Investigaciones anteriores indican que menos de la mitad de los pacientes con cáncer incurable conocen su pronóstico. Esto suele atribuirse a una falta de comunicación.

Pero, ¿los pacientes realmente no son conscientes o lo son y no aceptan su pronóstico? Si el conocimiento de un pronóstico inexacto se debe a la negación a pesar de una comunicación adecuada por parte del oncólogo, entonces las intervenciones para mejorar la comunicación pueden ser ineficaces, equivocadas o incluso perjudiciales.

Los pacientes con cáncer incurable tienen más probabilidades de recibir atención al final de su vida de acuerdo con sus preferencias cuando tienen un conocimiento pronóstico preciso. Un conocimiento de pronóstico inexacto puede generar conflictos en la toma de decisiones de tratamiento entre pacientes y oncólogos, retrasos en la derivación a cuidados paliativos y cuidados más agresivos al final de la vida.

En un estudio de pacientes con cáncer de pulmón avanzado, aquellos que recibieron cuidados paliativos tempranos y tenían un conocimiento pronóstico preciso tenían más probabilidades de no elegir la quimioterapia intravenosa en los últimos dos meses de vida, lo que habría sido inútil y empeorado la calidad de su tratamiento final. cuidado de la vida.

Cómo se mide la conciencia de pronóstico

Medir el conocimiento del pronóstico en los pacientes es un desafío porque sus respuestas pueden reflejar sus esperanzas más que sus verdaderas creencias. En una publicación reciente en el Journal of the National Cancer Institute , nuestro equipo de investigación sintetizó datos de 52 estudios que midieron el conocimiento del pronóstico en pacientes con cáncer avanzado.

En la mayoría de los estudios, el conocimiento del pronóstico se conceptualizó como una entidad binaria: se preguntó a los pacientes si su cáncer era curable y sus respuestas se codificaron como conocimiento del pronóstico preciso (los pacientes sabían que su cáncer era incurable y respondieron que era incurable) o inexacto. conciencia de pronóstico (pensaron que era curable y respondieron que era curable).

Algunos estudios incluidos en nuestra revisión mejoraron la conceptualización binaria al incorporar la esperanza en la evaluación del conocimiento del pronóstico.

Estos estudios preguntaron a los pacientes sobre sus creencias y las de sus médicos sobre el pronóstico y encontraron que alrededor de un tercio de los pacientes mantendrán la esperanza de una cura (respondiendo que creen que su cáncer es curable), incluso cuando reconocen que sus médicos los estaban tratando con paliativos. intención. Esta discordancia se atribuyó a un mal afrontamiento.

El papel de la esperanza

La esperanza es una estrategia de afrontamiento reconocida en pacientes con cáncer. Sin embargo, las "falsas" esperanzas pueden tener efectos perjudiciales. Los pacientes pueden negarse a creer en su pronóstico y exigir tratamientos agresivos que pueden causar más daño que beneficio.

En el contexto del cáncer avanzado, la relación entre esperanza y desesperanza se equilibra con la aceptación, que puede redirigir la esperanza hacia nuevos objetivos más allá de la curación, como la esperanza de conectarse con los demás y disfrutar de los placeres diarios.

Es posible alimentar la esperanza entre los pacientes con cáncer y sus cuidadores e incluye estrategias de afrontamiento que se centran en lo que se puede hacer (como el control de los síntomas) y la exploración de objetivos realistas como la dignidad y la intimidad. La familia y la espiritualidad juegan un papel importante en el apoyo a la esperanza del paciente.

Incorporar la esperanza del paciente a la conciencia del pronóstico

Mejoramos la conceptualización binaria de medir la conciencia del pronóstico incorporando la esperanza del paciente, creando un concepto trinario: pacientes que son conscientes y aceptan su pronóstico; consciente y no aceptar; o verdaderamente inconsciente.

Proponemos que a los pacientes que sean conscientes y acepten se les debe ofrecer apoyo psicológico para abordar cualquier efecto negativo sobre el estado de ánimo; a aquellos que son conscientes y no aceptan se les deben ofrecer estrategias de afrontamiento adaptativas para apoyar su conciencia de pronóstico en evolución; y aquellos que realmente no lo saben se beneficiarán de intervenciones como ayudas para la toma de decisiones y capacitación en comunicación. La consulta temprana sobre cuidados paliativos puede ser beneficiosa en cada etapa del conocimiento del pronóstico.

Esta conceptualización trinaria puede guiar investigaciones futuras para mejorar nuestra comprensión del impacto de la esperanza en el contexto de enfermedades graves y ayudar a los pacientes a recibir el apoyo adecuado en su viaje contra el cáncer.

Esta historia se publicó originalmente en Medical Xpress. Suscríbase a nuestro boletín para recibir las últimas actualizaciones de noticias de ciencia y tecnología.