Cómo generar apoyo comunitario y amor propio cuando se vive con una enfermedad crónica

Nitika Chopra comparte cómo vive su mejor vida con múltiples enfermedades crónicas

Explicador

Todos los viernes en The Verywell Mind Podcast, la presentadora Minaa B., trabajadora social autorizada, educadora en salud mental y autora de "Owning Our Struggles", entrevista a expertos, defensores del bienestar y personas con experiencias vividas sobre la atención comunitaria y su impacto en la salud mental. salud.

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Cuando piensas en el término enfermedad crónica, ¿qué te viene a la mente? Muchos de nosotros probablemente nos imaginamos a alguien con dolor físico constante o que siempre está enfermo. Esas imágenes mentales definitivamente pueden ser precisas. Pero las condiciones de salud mental y algunas afecciones de la piel como la psoriasis también cuentan. Si está un poco confundido acerca de lo que constituye una enfermedad crónica, está bien; te tenemos cubierto.

Según los CDC, una enfermedad crónica es cualquier afección que dura un año o más y que afecta el funcionamiento diario de una persona o requiere tratamiento (o ambos). Si esto suena estresante es porque lo es. Y las enfermedades crónicas no sólo pueden causar dolor físico , sino que también pueden causar estragos en nuestra salud mental (más sobre esto más adelante).

Para comprender mejor cómo las enfermedades crónicas pueden afectar la vida de una persona, entrevistamos a Nitika Chopra, fundadora y directora ejecutiva de la comunidad de enfermedades crónicas Chronicon. Chopra ha accedido amablemente a hablar sobre su experiencia viviendo con psoriasis, artritis psoriásica y miastenia gravis (una enfermedad autoinmune que debilita los músculos esqueléticos). También ofrece algunos consejos para lidiar con enfermedades crónicas, como encontrar su tribu de apoyo y cultivar el amor por la persona más importante de su vida: usted.

De un vistazo

Aproximadamente 6 de cada 10 personas padecen una enfermedad crónica, es decir, una afección que dura toda la vida. Vivir con una enfermedad crónica puede provocar depresión, baja autoestima y ansiedad, pero construir amistades genuinas, defender sus necesidades y practicar la neutralidad corporal puede ayudar a mejorar su bienestar general.

*Necesitamos* arrojar algo de luz sobre los efectos en la salud mental de estas enfermedades crónicas comunes

Antes de analizar las causas de las enfermedades crónicas y cómo combatirlas, es útil tener algunos conocimientos previos sobre cuáles son. Al hacerlo, podemos aprender a ser más empáticos con lo que otros están pasando.

"Me sentía muy, muy sola con mis enfermedades crónicas".

Nitika Chopra, fundadora y directora ejecutiva de Chronicon

Entonces, hablemos de cómo son algunas enfermedades crónicas comunes y por qué pueden ser tan debilitantes, tanto física como mentalmente:

• Artritis: una afección que hace que el cartílago entre las articulaciones (como las rodillas, los nudillos y las muñecas) se desgaste con el tiempo. Como resultado, los huesos comienzan a frotarse y, como se puede imaginar, eso es muy doloroso. Este dolor puede estar presente todo el día, todos los días, y provoca depresión, ansiedad y agotamiento severos.
• Cáncer: Como la mayoría de nosotros sabemos, el cáncer puede ser un diagnóstico traumatizante. Aproximadamente entre el 15% y el 20% de los pacientes con cáncer experimentan ansiedad por su salud, sentimientos de desmoralización y angustia existencial.
• Diabetes: La diabetes es una enfermedad crónica en la que una persona no puede regular adecuadamente sus niveles de azúcar en sangre. ¿Sabías que las personas con diabetes tienen entre dos y tres veces más probabilidades de sufrir depresión? Algunos incluso experimentan lo que se conoce como “angustia por diabetes”, donde la carga de mantenerse al día con los medicamentos diarios y controlar los niveles de azúcar en la sangre se vuelve demasiado frustrante.
• VIH/SIDA: Aunque este virus que ataca al sistema inmunológico ya no es una sentencia de muerte como solía serlo hace décadas (y los medicamentos pueden garantizar que las parejas no se infecten entre sí), el estigma sigue siendo rampante. La gente todavía teme al VIH/SIDA y sigue condenando al ostracismo y juzgando a quienes lo padecen. Para colmo de males, las personas que viven con el virus internalizan el estigma, lo que puede provocar vergüenza, depresión y desesperación. Para combatir el estigma, es importante normalizar el discurso sobre el VIH/SIDA y permitir continuamente que las personas compartan sus historias.
• Condiciones crónicas de la piel: las personas que viven con enfermedades crónicas de la piel como eccema, vitiligo o psoriasis a menudo se deprimen y se sienten solas. Y, considerando que vivimos en una cultura obsesionada con verse “perfecto” (lo que sea que eso signifique), las personas con afecciones de la piel con frecuencia enfrentan baja autoestima, timidez y vergüenza.
• COVID prolongado: Esto puede resultar sorprendente, pero el COVID prolongado definitivamente se considera una afección crónica. Todos somos bastante conscientes de los efectos físicos (¡esos dolores corporales son una pesadilla!), pero ¿cuánto tiempo dura el COVID en nuestra salud mental? Un estudio encontró que las personas afectadas por COVID prolongado experimentan ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático e ideas suicidas.

Apoyo en crisis

Si tiene pensamientos suicidas, comuníquese con la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 988 para obtener apoyo y asistencia de un consejero capacitado. Si usted o un ser querido se encuentra en peligro inmediato, llame al 911.

Entonces, ¿por qué es importante saber todo lo anterior? Bueno, para empezar, aprender información y discutir temas delicados es uno de los primeros pasos para acabar con el estigma. Las conversaciones alivian la vergüenza y normalizan lo que está pasando la gente.

Además, con una mayor comprensión de las enfermedades crónicas, podemos aprender a mostrar más empatía y compasión, algo que todos merecemos.

Entonces, ¿cómo podemos aquellos de nosotros que padecemos una enfermedad crónica construir una comunidad *y* sentirnos bien con nosotros mismos?

Chopra habló sobre vivir con múltiples enfermedades crónicas: "Me sentía muy, muy solo con mis enfermedades crónicas, y luego [yo] simplemente asumí 'Oh, tal vez no somos muchos de nosotros'".

Sin embargo, pronto se enteró de que hay casi 133 millones de personas en los Estados Unidos que padecen una enfermedad crónica. Se trata de una gran comunidad con la que conectarse y la razón por la que fundó Chronicon: para que nadie se sintiera tan solo como ella.

Ella cree que "hay mucha confianza e intimidad en la atención comunitaria" y compartió algunos consejos increíbles sobre cómo vivir mejor la vida cuando se vive con una enfermedad crónica. Esto incluye tanto la construcción de sistemas de apoyo saludables (y útiles) como el cultivo del amor propio.

También se ha demostrado que la neutralidad corporal mejora la autoestima de quienes viven con una enfermedad crónica o una discapacidad.

Manténgase alejado de amistades superficiales y amigos falsos

Chopra deja claro que las amistades superficiales no son nada satisfactorias. Y por una buena razón: las amistades superficiales o falsas no sólo son insatisfactorias, sino que también nos hacen sentir mal.

Todos podemos identificarnos, ¿verdad? Conoces a alguien que crees que es genial y sales con él un par de veces, tal vez sales mucho con él, pero no hay una sensación real de conexión. No les pides consejo y ciertamente no los llamas cuando necesitas un hombro sobre el que llorar. Quizás estas amistades funcionen para algunas personas, pero se recomienda un sistema de apoyo más estable y confiable para personas con enfermedades crónicas.

"Hay mucha confianza e intimidad en la atención comunitaria".

Nitika Chopra, fundadora y directora ejecutiva de Chronicon

Chopra le dijo a Minaa B., presentadora de The Verywell Mind Podcast, que muchas personas con enfermedades crónicas anhelan conexiones profundas con otras personas que realmente *entienden* sus luchas y sus necesidades. Recuerda cómo vivir con psoriasis, una enfermedad crónica visible, la hacía sentir diferente a los demás.

“Nunca fui como nadie a mi alrededor... Mi psoriasis... era increíblemente visible. Era desde la punta de mi pie hasta [la parte superior] de mi cabeza", dice. Chopra señala lo importante que era encontrar personas que se preocuparan lo suficiente como para aprender sobre sus condiciones: "Cuando pienso en hacer amigos, siempre estaba tratando de ser como todos los demás. Y mis necesidades eran diferentes a las de otras personas”.

Eventualmente. aprendió a “filtrar” a las personas que no veían la amistad de la misma manera que ella.

Entonces, si eres el tipo de persona que quiere algo real cuando se trata de amistades, no temas alejarte de las relaciones que no te sirven.

Encontrar tu tribu es un acto de amor propio

¡La capacidad de tomar nuestras propias decisiones es uno de nuestros mayores activos cuando se trata de amor propio! Somos libres de elegir con quién nos asociamos, le damos nuestro tiempo, nuestro amor y compartimos nuestro cuerpo. Cultivar relaciones significativas con personas que se preocupan por ti y quieren lo mejor para ti es una extensión del amor que tienes por ti mismo.

Utilice la teoría de la cuchara para explicar sus necesidades a los demás

La vida se ve un poco diferente cuando vives con una enfermedad crónica (lo cual, por cierto, está totalmente bien), solo trata de ser un poco vulnerable con las personas para que puedan encontrarte donde estés.

Chopra dice que la teoría de la cuchara es realmente útil cuando intenta explicar sus limitaciones energéticas a los demás. Pero primero, ¿qué es la teoría de la cuchara?

Teoría de la cuchara

Este término, acuñado por Christine Miserandino en 2003, describe cómo es vivir con una enfermedad o discapacidad crónica. Las cucharas son una metáfora de la cantidad de energía que una persona con una enfermedad o discapacidad crónica puede gastar en una tarea determinada.

Piensa en esta teoría como en la batería de tu teléfono. Cuando tu teléfono está cargado al 100%, es probable que puedas pasar todo el día sin tener que recargarlo (a menos que estés navegando por TikTok sin cesar). Pero digamos que saliste de casa y tu teléfono tenía solo un 45% de batería; seguramente necesitarás enchufarlo en algún lugar en algún momento durante el día.

Como ejemplo, Chopra nos dice que una persona sana puede despertarse con 10 cucharadas, es decir, energía completa, pero alguien con una enfermedad crónica puede despertarse sólo con seis cucharadas de energía. Entonces, hacer cosas cotidianas durante el día nos cuesta más energía. Entonces, la persona que comienza con solo seis cucharas se quemará más rápido que alguien que comienza con 10 cucharas.

Entonces, tenga en cuenta lo siguiente:

• Si tiene una enfermedad crónica o una discapacidad : sea abierto acerca de sus necesidades. Chopra dice que cuando camina con un grupo de amigos, les pide que disminuyan la velocidad para poder seguir el ritmo: “Yo camino. No camino muy rápido. Parte de eso se debe a mi artritis”. Es importante hablar porque otras personas simplemente desconocen sus necesidades. "Nunca habrían adivinado que la razón por la que necesito caminar mucho más lento es porque estoy lidiando con... mi salud de estas maneras específicas", dice Chopra.
• Si conoce a alguien con una enfermedad o discapacidad crónica : pregúntele qué necesita o cómo puede apoyarlo. Si no entiendes bien su enfermedad y ellos están dispuestos a hablar sobre ella, haz un gran esfuerzo por asimilar lo que dicen. También puedes investigar un poco por tu cuenta, lo que minimizaría la cantidad de trabajo emocional que requerirías de tu ser querido: ¡todos salimos ganando!

La neutralidad corporal, también conocida como amar lo que su cuerpo puede hacer por usted, puede aumentar la autoestima

El término neutralidad corporal se utiliza mucho en las redes sociales, ¡pero por una buena razón! La neutralidad corporal es el acto de apreciar lo que tu cuerpo puede hacer por ti en lugar de lo que parece (eso es positividad corporal).

Debido a que nuestros cuerpos cambian constantemente, la neutralidad corporal es más realista y alcanzable que la positividad corporal. Seamos realistas: amar tu apariencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana es una tarea difícil. Pero apreciar que estás vivo y tener un respeto general por el cuerpo en el que vives puede ayudarnos a aumentar nuestra autoestima.

Puedes practicar la neutralidad corporal al:

• Pensar en tus fortalezas o talentos : Quizás seas un gran artista o escritor. Quizás seas muy bueno en "Jeopardy!" o sabes cómo calcular ecuaciones matemáticas mentalmente (lo cual, por cierto, es sorprendente). Lo que sea exclusivo para ti, hazlo tuyo.
• Revisar el diálogo interno negativo : en lugar de decirse a sí mismo: "Me gustaría pesar X libras", diga: "Mi peso no tiene nada que ver con mi autoestima". En lugar de decir: "Necesito un estómago plano", diga: "Aprecio que mi estómago descomponga los alimentos que como diariamente para proporcionar energía a mi cuerpo".
• Anotar todas las cosas que tu cuerpo puede hacer : hacer esto puede desviar la atención de lo que tu cuerpo no puede hacer. ¡No necesitamos esa negatividad!

Vivir en nuestros cuerpos puede resultar difícil, tengamos o no una enfermedad crónica. Encontrar personas que realmente se preocupen por ti y le muestren a tu cuerpo un amor muy merecido puede ayudarte a llevar una vida más plena.

Si está luchando contra los efectos en la salud mental de vivir con una enfermedad crónica, comuníquese con un profesional de la salud mental.