Escuchar las voces de los pueblos indígenas con discapacidades del neurodesarrollo

Los pueblos indígenas con discapacidades del neurodesarrollo (NDD) y problemas de salud mental se encuentran entre los grupos más marginados del país. Los NDD incluyen cosas como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Las investigaciones señalan desigualdades persistentes en materia de salud, y las investigaciones sobre salud mental han tendido a poner demasiado énfasis en el suicidio y el uso de sustancias en las poblaciones indígenas.

Aunque sus historias también hablan de fortalezas, luchas e importantes contribuciones comunitarias, las voces de los pueblos indígenas con NDD a menudo no son escuchadas.

Se desarrolló un informe que incluye llamados a la acción inmediata y a largo plazo para arrojar luz sobre las experiencias de este grupo subrepresentado y crear un cambio significativo en sus vidas.

"Forming the Circle: 2023 Gathering on Indigeneity, Neurodevelopmental Disabilities and Mental Health" se basó en un evento comunitario celebrado la primavera pasada que reunió a miembros de la comunidad indígena, guardianes del conocimiento y ancianos, proveedores de servicios, investigadores y aliados no indígenas de todo Canadá.

El informe fue escrito por investigadores de la Universidad de Brock (Kendra Thomson) y el Centro para la Adicción y la Salud Mental—CAMH (Louis Busch) y refleja los hallazgos del evento y recomendaciones para acciones futuras. Los asistentes brindaron comentarios sobre el informe en grupos focales después del evento y antes de su publicación.

La reunion

La reunión exploró cómo la colonización, la discriminación sistémica y los determinantes de la salud, como la inseguridad alimentaria, la vivienda y el acceso a servicios culturales seguros, impactan a las personas, las familias y las comunidades.

Los asistentes a la reunión concluyeron que el camino a seguir debería comenzar con el establecimiento de una red nacional sobre indigeneidad, discapacidades del neurodesarrollo y salud mental para tomar medidas que mejoren la salud y el bienestar de los pueblos indígenas con NDD y problemas de salud mental.

Algunas de las recomendaciones a largo plazo del informe exigen:

• La creación de programas para promover y preservar la cultura;
• Asociaciones entre organizaciones indígenas y no indígenas, con capacitación brindada para mejorar la seguridad cultural de los programas;
• El desarrollo de herramientas de evaluación culturalmente apropiadas y programas de apoyo para los Pueblos Indígenas con NDD;
• Examen de la experiencia de los Pueblos Indígenas con NDD dentro del sistema de justicia penal, las poblaciones jóvenes, el sistema de bienestar infantil y aquellos afectados por cuestiones ambientales; y
• Evaluación del impacto de la incorporación de enseñanzas y medicinas tradicionales dentro de programas educativos, sociales y de salud.

La historia de J.J.

Entre los asistentes se encontraba JJ Thunder Bear Man, un hombre anishinaabe que viajó casi 2.000 kilómetros desde Dryden a Toronto para compartir su historia en la reunión.

Nacido a principios de la década de 1980 en una comunidad del norte de Ontario, JJ ingresó en el sistema de cuidado de crianza a los cinco años mientras sus padres enfrentaban la realidad de sus experiencias en las escuelas residenciales.

La adolescencia vino con sus propios desafíos, con JJ involucrándose en una pandilla y luchando contra la adicción. Su viaje hacia la curación y la recuperación comenzó cuando se unió a Community Living en Dryden a la edad de 18 años. Su equipo de apoyo lo ayudó a conectarse con su cultura y con la comunidad.

La revelación de su espíritu ayudante, el oso, y su nombre espiritual, Thunder Bear Man, ofrecieron una poderosa lente sobre el camino de JJ hacia la curación y la conexión con la cultura.

Su sincero deseo de reconectarse con el idioma de su familia, perdido con el tiempo, también añadió una capa conmovedora a su historia. Recuerda haber tenido que preguntarle a su hermana qué decía su madre cuando finalmente pudieron visitarla años más tarde, ya que ella no hablaba inglés y él no podía hablar ojibwe.

La historia de JJ, no muy diferente a la de otros jóvenes indígenas que viven con NDD y problemas de salud mental, destaca la extrema necesidad de preservar el idioma y la tradición.

Hermosas diferencias

La historia de JJ contiene experiencias familiares para muchos pueblos indígenas con diferencias en el desarrollo neurológico y problemas de salud mental.

Durante el evento, JJ hizo un llamado a la amabilidad, la comprensión y el compañerismo para las personas neurodiversas dentro de las comunidades indígenas, reflexionando sobre el impacto que puede tener el reconocimiento y el apoyo.

La importancia de un enfoque de apoyo "basado en las fortalezas" fue un tema que surgió una y otra vez en la reunión, enfatizando la necesidad de reconocer las contribuciones, logros y habilidades únicos de los individuos. Muchos participantes utilizaron el término "diferencia de desarrollo neurológico" en lugar de discapacidad o trastorno.

Este informe pretende marcar sólo el comienzo de una discusión más amplia, relaciones nuevas y fortalecidas y un compromiso colectivo en todo el país para tomar medidas para mejorar las vidas de los Pueblos Indígenas con hermosas diferencias.